Erzurum'da oturan öğretmen Reyhan ve veteriner Tolgay Aktürk çiftinin üçüncü çocukları olarak 13 ay önce dünyaya gelen Muhammed Musab'a, doğumundan kısa süre sonra halk arasında 'Akçaağacı şurubu hastalığı' teşhisi konuldu. İlk olarak Erzurum Atatürk Üniversitesi Hastanesi'nde tedavisi yapılan minik Muhammed Musab, ardından Akdeniz Üniversitesi Hastanesi'ne götürüldü.
ÖZEL GIDA VE MAMALARLA BESLENDİ
Hastalığı nedeniyle vücudundaki amino asitlerin yakılmamasından dolayı anne sütü dahi ememeyen Muhammed Musab bebek, yurt dışından getirtilen özel mama ve gıdalarla beslendi. 10 aylık oluncaya kadar sadece sıfır protein içeren gıdalarla beslenen Muhammed Musab'ın ailesine, hastalığın karaciğer nakliyle tedavi edilebileceği müjdesi verildi. Bu yöntemin bir kez daha uygulandığı ve başarılı olunduğunu öğrenen aile, nakil için hazırlıklara başladı.
İLK KEZ EKMEK YEDİ
24 Aralık 2014 günü Akdeniz Üniversitesi Prof. Dr. Tuncer Karpuzoğlu Organ Nakli Merkezi'nde yapılan ameliyatla, annesinin karaciğerinin dörtte biri Muhammed Musab'a nakledildi. Muhammed Musab'ın nakilden 80 gün sonra yapılan testlerinde, sağlığına kavuştuğu belirtildi. Muhammed bebek, ilk kez ekmek yemeye ve normal gıdalarla beslenmeye başladı.
Muhammed Musab'ın hastalığı hakkında bilgi veren Organ Nakli Merkez Müdürü Doç. Dr. İbrahim Aliosmanoğlu, yaklaşık üç ay önce yaptıkları ameliyatın standart yetişkinden çocuğa yapılan karaciğer nakli olduğunu söyledi. Doç. Dr. Aliosmanoğlu, “Bu tür hastaların idrarları akçaağaç şurubu gibi koktuğu için hastalığa bu isim verilmiş. Bu bir amino asit metabolizma bozukluğu. Dallı zincirli amino asitler, vücutta alındıktan sonra metabolize olur ve yıkılır. Hastamızın en büyük özelliği bu amino asitleri yıkan enzimin aktivitesinin yüzde sıfır olması. Yani bu asitler yıkılamadığı zaman özellikle beyin santral sinir sisteminde ciddi problem yaratıyor. Birtakım semptomlar çocukların hayatlarını kaybetmesine neden oluyor. Bu tür hastalar gelişmiş ülkelerde özel gıda takviyeleriyle hayatlarını sürdürüyor. Gelişmemiş ülkelerde, 2-10 yaş arasında hepsi hayatını kaybediyor" diye konuştu.
TÜRKİYE'DE AMELİYAT OLAN İKİNCİ HASTA
Muhammed Musab'ın, Türkiye'de karaciğer nakliyle sağlığına kavuşan ikinci hasta olduğunu belirten Doç. Dr. Aliosmanoğlu, bu yöntemle vücuttaki enzim aktivitesinin kısmi olarak sağlandığını, bunun da anneden yapılan karaciğer nakliyle mümkün olduğunu, yüzde 10'luk aktivite sağladıklarını söyledi. Doç. Dr. Aliosmanoğlu, naklin üzerinden geçen 80 günlük süreçte Muhammed Musab'ın artık normal beslenmeye başladığını söyledi.
NAKİL OLMASA EN FAZLA 10 YAŞINA KADAR YAŞAR
Bu hastalığın tedavisinde daha önce böbrek nakli gibi farklı yöntemler kullanıldığını, ancak başarısız olunduğunu belirten Doç. Dr. Aliosmanoğlu, karaciğer naklinden başka çözüm olmadığını belirtti. Karaciğer nakliyle bu işin çözülebildiğini söyleyen Doç. Dr. Aliosmanoğlu, “Bu hasta nakil olmasaydı 10 yaşına kadar yüzde 100 hayatını kaybederdi. Enzim aktivitesi yüzde 6 civarı olanlar biraz daha uzun yaşıyor. Enzim aktivitesi Muhammed gibi olanların yaşama şansı hiç yok" dedi.
YEMEĞİMİZİ GİZLİ YİYORDUK
Oğlunun yaşaması için karaciğerinden bir parça veren anne Reyhan Aktürk, Muhammed Musab'ı doğumdan hemen sonra hastaneye götürdüklerini belirterek, “Anne sütü dahi almıyordu. Sonra buraya getirdik. Bir süre tedavi gördü. Kan testleri sonucu teşhis konuldu. Doktorlarımız daha önce aynı hastalığı taşıyan bir çocuğa nakil yapıldığını söyledi. Biz de kabul ettik" dedi.
Hastalık süresince Muhammed Musab'ın yemek yemeyi bilmediğini anlatan anne Reyhan Aktürk, ondan saklı sofraya oturduklarını söyledi. Sürekli yurt dışından pirinç, makarna, çikolata getirdiklerini belirten baba Tolgay Aktürk, “Aylık masrafı çok yüksekti. Bu ürünler yurt dışından geliyordu. Bu ürünlerde sıfır protein var. 80 günde sağlıklı bir bebek oldu" dedi.
ÖZEL GIDA VE MAMALARLA BESLENDİ
Hastalığı nedeniyle vücudundaki amino asitlerin yakılmamasından dolayı anne sütü dahi ememeyen Muhammed Musab bebek, yurt dışından getirtilen özel mama ve gıdalarla beslendi. 10 aylık oluncaya kadar sadece sıfır protein içeren gıdalarla beslenen Muhammed Musab'ın ailesine, hastalığın karaciğer nakliyle tedavi edilebileceği müjdesi verildi. Bu yöntemin bir kez daha uygulandığı ve başarılı olunduğunu öğrenen aile, nakil için hazırlıklara başladı.
İLK KEZ EKMEK YEDİ
24 Aralık 2014 günü Akdeniz Üniversitesi Prof. Dr. Tuncer Karpuzoğlu Organ Nakli Merkezi'nde yapılan ameliyatla, annesinin karaciğerinin dörtte biri Muhammed Musab'a nakledildi. Muhammed Musab'ın nakilden 80 gün sonra yapılan testlerinde, sağlığına kavuştuğu belirtildi. Muhammed bebek, ilk kez ekmek yemeye ve normal gıdalarla beslenmeye başladı.
Muhammed Musab'ın hastalığı hakkında bilgi veren Organ Nakli Merkez Müdürü Doç. Dr. İbrahim Aliosmanoğlu, yaklaşık üç ay önce yaptıkları ameliyatın standart yetişkinden çocuğa yapılan karaciğer nakli olduğunu söyledi. Doç. Dr. Aliosmanoğlu, “Bu tür hastaların idrarları akçaağaç şurubu gibi koktuğu için hastalığa bu isim verilmiş. Bu bir amino asit metabolizma bozukluğu. Dallı zincirli amino asitler, vücutta alındıktan sonra metabolize olur ve yıkılır. Hastamızın en büyük özelliği bu amino asitleri yıkan enzimin aktivitesinin yüzde sıfır olması. Yani bu asitler yıkılamadığı zaman özellikle beyin santral sinir sisteminde ciddi problem yaratıyor. Birtakım semptomlar çocukların hayatlarını kaybetmesine neden oluyor. Bu tür hastalar gelişmiş ülkelerde özel gıda takviyeleriyle hayatlarını sürdürüyor. Gelişmemiş ülkelerde, 2-10 yaş arasında hepsi hayatını kaybediyor" diye konuştu.
TÜRKİYE'DE AMELİYAT OLAN İKİNCİ HASTA
Muhammed Musab'ın, Türkiye'de karaciğer nakliyle sağlığına kavuşan ikinci hasta olduğunu belirten Doç. Dr. Aliosmanoğlu, bu yöntemle vücuttaki enzim aktivitesinin kısmi olarak sağlandığını, bunun da anneden yapılan karaciğer nakliyle mümkün olduğunu, yüzde 10'luk aktivite sağladıklarını söyledi. Doç. Dr. Aliosmanoğlu, naklin üzerinden geçen 80 günlük süreçte Muhammed Musab'ın artık normal beslenmeye başladığını söyledi.
NAKİL OLMASA EN FAZLA 10 YAŞINA KADAR YAŞAR
Bu hastalığın tedavisinde daha önce böbrek nakli gibi farklı yöntemler kullanıldığını, ancak başarısız olunduğunu belirten Doç. Dr. Aliosmanoğlu, karaciğer naklinden başka çözüm olmadığını belirtti. Karaciğer nakliyle bu işin çözülebildiğini söyleyen Doç. Dr. Aliosmanoğlu, “Bu hasta nakil olmasaydı 10 yaşına kadar yüzde 100 hayatını kaybederdi. Enzim aktivitesi yüzde 6 civarı olanlar biraz daha uzun yaşıyor. Enzim aktivitesi Muhammed gibi olanların yaşama şansı hiç yok" dedi.
YEMEĞİMİZİ GİZLİ YİYORDUK
Oğlunun yaşaması için karaciğerinden bir parça veren anne Reyhan Aktürk, Muhammed Musab'ı doğumdan hemen sonra hastaneye götürdüklerini belirterek, “Anne sütü dahi almıyordu. Sonra buraya getirdik. Bir süre tedavi gördü. Kan testleri sonucu teşhis konuldu. Doktorlarımız daha önce aynı hastalığı taşıyan bir çocuğa nakil yapıldığını söyledi. Biz de kabul ettik" dedi.
Hastalık süresince Muhammed Musab'ın yemek yemeyi bilmediğini anlatan anne Reyhan Aktürk, ondan saklı sofraya oturduklarını söyledi. Sürekli yurt dışından pirinç, makarna, çikolata getirdiklerini belirten baba Tolgay Aktürk, “Aylık masrafı çok yüksekti. Bu ürünler yurt dışından geliyordu. Bu ürünlerde sıfır protein var. 80 günde sağlıklı bir bebek oldu" dedi.
Son Güncelleme: 13.03.2015 12:05
